Actueel
(Herpublicatie)
Het woord ‘inspraak’ vervult mij, al van jongsafaan, met argwaan.
Als kind van de jaren zestig, opgegroeid in een non-conformistisch Amsterdams milieu, zag ik inspraak als een zoethoudertje voor ondergeschikten, of dit nu arbeiders waren (pardon, 'werknemers'), of bewoners van een bejaardentehuis ('seniorencentrum').
Laat ze een woordje meepraten en de angel is uit het verzet. Inspraak diende volgens mijn generatie – als scholier getuige van de rellen rond het Maagdenhuis – meestal geen hoger doel dan de kleur van de koffieautomaat. Om zaken wezenlijk te veranderen moest je actie voeren; ludiek of radicaal. Tot mijn spijt is deze actiementaliteit bijna geheel verdwenen. Ook de cliënten(voorheen: gekken)beweging heeft dit lot ondergaan en lijkt ingepolderd.
In plaats van buiten de orde lastig te zijn, praten cliënten nu mee. Cliëntenraden zijn wettelijk verplicht en de @ggz-cliënt dient, als derde partij naast zorgverzekeraar- en instellingen, haar wensen voor een ‘vraaggestuurde zorg’ keurig te formuleren.
Daarnaast moet de cliënt dit nieuwe beleid toetsen. En als het even kan – om met de immer inspirerende, helaas overleden ex-cliënt Eric Hoffmann te spreken – ook nog wat loser run (pardon, ‘consumer run’) projecten van de grond tillen.
Deze manier van doen heet tegenwoordig geen inspraak meer, maar participatie. Cliëntenparticipatie, het woord alleen al. Waarom niet gewoon ‘deelname van cliënten’. Of 'meebesturen', verzin iets anders.
Wollig
Het begrip 'cliëntenparticipatie' is wolliger dan wollig én het verhult de werkelijkheid. In tegenstelling tot dit tenenkrommend taalgebruik namelijk, dat het in regeringsnota’s en subsidie-aanvragen zo goed doet, geven de feiten een ander beeld. Als voorbeeld geldt het nieuwe beleid voor de indicatiestelling (het vaststellen en toekennen van hulp) in de @ggz.
Eerst even een staaltje vaktaal uit deze hoek: 'Wij zijn slechts een groeimodel. Straks gaan we samen met de @paaz en delen van het @apz een multifunctionele eenheid vormen. Dan is er wel meer sprake van integrale indicatiestelling' (Maria van Rooijen, 'Majeure operatie wil maar niet vlotten', Psy, 2000, 4, p. 16).
Managers klinkt dit misschien bekend in de oren, maar de gemiddelde cliënt is heel wat tijd kwijt om zich dit taalgebruik eigen te maken, laat staan erin mee te praten (participeren dus).
Geen wonder. Welke onbetaalde (ex)cliënt heeft zin in een potje bakkeleien in een gezelschap goedgebekte en dito betaalde managers die er in de eerste plaats op uit zijn de belangen van het eigen insituut veilig te stellen? Er zijn in de regio’s nauwelijks cliënten te vinden die kunnen of willen meepraten. Participatie? Ammenooitniet!
Cliënten betalen
Met wat meer geld en aandacht kán het wel, dat bewijst het Rotterdamse Basisberaad. Omdat deze regio was aangewezen voor een experiment met het persoonsgebonden budget, moesten de Rotterdammers zich al vroeg bezighouden met de indicatiestelling. Ze konden vanwege het experiment met de nodige middelen een goede organisatie opzetten. Het Basisberaad laat zijn stem nu duidelijk klinken en komt ferm op voor het cliëntenbelang.
Bij indicatiestelling is dat bijvoorbeeld een eigen, aan de cliëntenorganisatie verbonden, zorgconsulent. Meerdere psychiaters (instellingsdirecties dus) zien zoiets liever niet. Het Basisberaad slaagt er niet alleen in dit soort eisen helder te formuleren, maar laat die in het regionale overleg ook nog met succes verdedigen door twee afgevaardigden: een betaalde medewerker en een vrijwilliger, die tevens een behoorlijk vacatiegeld ontvangt.
Rotterdam levert zo het bewijs dat niet alle voordelen van het poldermodel naar de schroothoop hoeven. Ook de cliëntenraden zijn hiervan een voorbeeld. Ze leggen binnen de instellingen vaker gewicht in de schaal, al functioneren ze soms op de waakvlam.
De raden bieden bovendien een opstap om uit de patiëntenrol te komen. En ze houden, zeker in de gesloten afdelingen, een vinger aan de pols. Maar om mee te praten over een nieuwe opzet van de @ggz-zorg in de regio is meer nodig. Een behoorlijke organisatie en genoeg geld om de vrijwilligers te betalen blijkt daarvoor een voorwaarde.
Zorgkantoren
Betaling is overigens in alle vrijwilligersorganisaties een punt van discussie: wie betaal je en wie niet? Bij het Amsterdams Patienten/Consumenten Platform (@ac/pc) wordt in het overleg bij de Regiovisie al moeilijk gedaan over vacatiegeld. Terwijl (ex)cliënten dágen nodig hebben om zich in te lezen en voor te bereiden op het regio-overleg.
De ‘participerende cliënt’ verdient beter. Extra en desnoods geoormerkt geld voor de meer ingewikkelde regionale cliënteninbreng lijkt mij geen overbodige luxe. Misschien een mooie taak voor de Zorgkantoren?.
Mijn eigen hart gaat sneller kloppen van de onmiskenbaar radicale actie die de sectie @ggz van het Amsterdamse platform al jaren voert in de vorm van grootscheepse cliëntenraadpleging. Een soort van gesubsidieerde guerilla, scherp én doeltreffend. Cliënten worden hier betaald om hun medecliënten te interviewen; de resultaten daarvan worden geregeld met enige tamtam naar buiten gebracht.
Zo kwamen de abominabele crisishulpverlening en het tekort aan begeleide woonvormen aan het licht. Het Cliëntenpanel zet een zoeklicht op de gebeurtenissen in de Amsterdamse psychiatrie. En dat geeft mij pas een gerust gevoel.
Eerder gebubliceerd (2000) in de rubriek Buiten de orde van het (in 2015 opgeheven) Maandblad Geestelijke volksgezondheid, MGv